A lo largo de la consecución de las clases, hemos tenido la
oportunidad de conocer a profesionales representantes de la Asociación
Valenciana de Espina Bífida (AVEB), perteneciente a la Fundación Valenciana de
Espina Bífida; los cuales han hecho un buen trabajo mostrándonos las
características de esta, y el corazón de su labor.
Cabe esclarecer cual es la definición de espina bífida, para
comprender el porqué de la intervención que se lleva a cabo con personas que
sufren dicha enfermedad:
La espina bífida, es una malformación congénita, la cual
afecta al tubo neural y posteriormente al cierre incompleto de las últimas
vertebras, generando una malformación que puede derivar en tres tipos: oculta,
meningocele y mielomeningocele.
Esto produce una movilidad reducida, perdida de
la sensibilidad por debajo de la lesión, incontinencia urinaria, alergias de
diversos tipos, entre otras consecuencias.
La principal función de la asociación, es la de promover y
generar ocio y tiempo libre; a la vez que sensibilizar a la sociedad para que
se participe de manera activa en la lucha por la diversidad funcional.
En la actualidad, se da un rechazo y exclusión a las
personas que no son “normales” para gran parte de la sociedad, y por ello, se
debe combatir estos prejuicios o estereotipos erróneos; y la mejor manera es
llevar a cabo programas de integración e inclusión, para normalizar el día a
día de personas que tienen los mismos derechos que el resto.
“Todos somos diferentes, pero todos igual de importantes”.
“todos nacemos con distintas cualidades, respetemos la
diferencia”.
Desde la asociación, como ya he dicho anteriormente, se
pretende generar o promover el ocio; un derecho fundamental para personas que
padecen espina bífida, ya que este es un colectivo en riesgo de exclusión por
el desconocimiento de los ciudadanos.
A través de la inclusión, el programa de ocio y tiempo
libre, integra a la persona en una vivencia integral.
“Ocio es vivencia
integral y derecho fundamental”.
Desde la asociación, se crear y se llevan a cabo
actividades, a partir de las cuales ellos participan y practican deporte
adaptado, como por ejemplo: el esquí, surf, etc.; realizan excursiones a todo
tipo de sitios, como Port Aventura, parques, boleras, entre otros lugares,
salen por las noches a cenar, a pub´s; y organizan vacaciones en campamentos.
También realizan talleres diversos (de música, de sensibilización, lúdicos,
etc.).
La oferta del programa es muy variada, y está diseñada
considerando la diversidad y las características que presentan todos los que
participan.
Hay que destacar que los recursos que se utilizan tienen un
coste mayor que el habitual, ya que gran parte de estos deben ser adaptados.
Unos de los objetivos del programa es la importancia de
sensibilizar, generar ocio para toda la
ciudadanía, promover la socialización y generar actividades para todos.
Se lucha para una mejora de inclusión física y un cambio
social, ya que gran parte de los lugares de ocio no están adaptados, nuestra
sociedad no suele diseñar las ofertas de tiempo libre teniendo en cuenta que
hay personas con movilidad reducida o con algún tipo de necesidad específica.
En cuanto a los profesionales, trabajan educadores, integradores sociales, psicólogos y
voluntarios, en una labor de tal envergadura.
Suele haber un profesional o voluntario por cada tres o cuatro personas
afectadas.
La función del voluntariado es muy importante. Estos,
reciben una formación y un enfoque de entre iguales; un enfoque educativo y de
interrelación entre iguales. Y desde la asociación, se fomenta y se invita a la
participación en sus programas.
El tipo de relaciones que se genera en
la asociación es fundamental, ya que influye en que se sientan que ellos no son
diferentes a los demás.
“Entorno en los que
ellos no son las personas diferentes”.
El programa incluye la “Vivienda tutelada”, el Programa
Residencial de Corta Estancia de Fomento de la Vida Autónoma, o como se le
denomina, “EL TEU ESPAI”.
En la cual se trabaja el desarrollo integral de la persona,
la autonomía personal, las habilidades sociales, la inserción laboral, la
formación académica, la rehabilitación psicosocial y ocio y tiempo libre; con
la participación tanto de los profesionales como de la familia.
El piso tutelar se montó con la idea de que fuera una
estancia temporal, en la cual todos los recursos estuvieran adaptados a las
necesidades de los miembros que residen en la vivienda; en él, residen unas
cuatro personas. Se trata de un grupo heterogéneo, siendo todos mayores de
edad.
“Las líneas de
trabajo no solo están orientadas a la vivienda”, ya que se trabajan otros
muchos aspectos de la vida de las personas a las que va dirigido el programa.
Para finalizar, os adjuntamos un corto, en el cual se relata
la vida de una persona que padece espina bífida.
Os animo a que lo veáis, y a que participéis en las
distintas actividades que nos ofrece la asociación de espina bífida de la Comunidad
Valencia.
Un saludo!
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